Comunicação de más notícias no período pré-natal: percepção dos cuidadores de pacientes hidranencéfalos

Abstract

Introdução: A comunicação de más notícias pode alterar as perspectivas futuras dos pacientes e de seus familiares, direta ou indiretamente, a depender da maneira como é feita. Como ferramenta auxiliadora nesse processo, existe o protocolo SPIKES, que tem como propósito aumentar a confiança do médico na passagem das informações, além de incluir o paciente e seus familiares na tomada de decisões. No período pré-natal, a notícia de um diagnóstico de má formação neurológica repercute na dinâmica familiar, de modo que a maneira como essa informação é passada influencia na elaboração do processo saúde-doença pelos pais. No contexto da hidranencefalia, sabe-se que ela é uma doença rara e que requer entendimento específico e condutas direcionadas. Nesse sentido, os médicos devem estar preparados para a comunicação de más notícias, visando alcançar um entendimento efetivo por parte dos cuidadores que as recebem. Objetivos: Discutir sobre a comunicação de más notícias para cuidadores de pacientes infantis com diagnóstico de más formações neurológicas no período pré-natal, bem como conhecer a comunicação de más notícias no contexto de pacientes infantis hidranencéfalos, no que se refere ao seu diagnóstico. Métodos: Estudo exploratório de abordagem qualitativa, realizado a partir da coleta de dados de entrevistas semiestruturadas, contendo questões sobre itinerários diagnóstico e terapêutico, que buscavam entender o nível de conhecimento dos cuidadores acerca da hidranencefalia, como eles se sentiam em relação a essa condição e como as más notícias foram comunicadas. As entrevistas foram realizadas no período de fevereiro/2020 a julho/2020, no Hospital Geral Roberto Santos (HGRS), em Salvador, foram gravadas, por meio de um gravador de voz, e, posteriormente, transcritas. A população desse estudo compreendeu 7 cuidadores, sendo 2 pais e 5 mães, de crianças com diagnóstico de hidranencefalia. O cuidador principal ou responsável legal deveria ter mais que 18 anos e os pacientes deveriam ter sido diagnosticados no período pré-natal entre os anos de 2017 e 2019. O plano de análise de dados se baseou na análise de conteúdo das práticas de cuidado descritas na entrevista, a partir da Análise Temática descrita por Gomes e Minayo. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do HGRS. Resultados: Após a execução das etapas de análise temática, emergiram as seguintes categorias, suas respectivas subcategorias e o número de unidades de registro (URs) referentes a elas: Comunicação entre profissional de saúde e cuidador – Ruídos na comunicação (8 URs); Confusão com outras más formações neurológicas (9 URs); Encontro com a má formação neurológica (10 URs) e Realidade vivida – Resiliência (5 URs); Negação (10 URs). Conclusão: Evidenciou-se que existe dificuldade na comunicação das más notícias pelos profissionais de saúde, por conta de uma inadequação à linguagem utilizada para cada cuidador, por falta de habilidades, por dificuldade na articulação das palavras ou por falta de empatia nesse processo, o que impacta diretamente no âmbito psíquico e na perspectiva de futuro em relação à hidranencefalia, por parte dos cuidadores, assim como na eficácia do cuidado aos pacientes acometidos por essa condição.