Pacientes com diagnóstico de hidranencefalia e hidrocefalia extrema: perspectivas de cuidados

Abstract

A maternidade e a paternidade acarretam, muitas vezes, um momento de vulnerabilidade psíquica em decorrência de múltiplas adaptações, mudanças e incertezas. Nesse contexto, receber a notícia de uma má-formação gera diversas reações emocionais aos pais e a todos aqueles que os cercam. A hidranencefalia é uma doença congênita rara e grave, em que muitos fetos acometidos morrem ainda intra-útero ou os recém-nascidos têm pouco tempo de vida e morrem dentro de algumas semanas ou meses depois do nascimento. A presente dissertação está apresentada por meio de dois artigos científicos, produzidos a partir dos resultados obtidos com a pesquisa quantitativa e qualitativa. O estudo desenvolvido teve como objetivo primário o processo saúde-doença-cuidado de pacientes hidranencéfalos, estudando o pré-natal, o momento pós-natal e buscando ouvir os cuidadores para melhor compreender esse processo. Para tanto, no primeiro artigo foram pesquisadas características sociodemográficas e clínicas dos pacientes hidranencéfalos internados no Hospital Geral Roberto Santos, realizando uma análise de frequência das variáveis. Em um segundo momento os cuidadores principais dos pacientes com diagnóstico de hidranencefalia foram convocados para uma entrevista semiestrutura na qual foi abordado o percurso ao diagnóstico e ao entendimento sobre a doença. Entre os principais resultados, foram observados uma população extremamente vulnerável com dificuldade de acesso à saúde e um pré-natal inadequado, sendo a hidranencefalia nessa população habitualmente não diagnosticada. Foi analisado também por meio da escuta ativa dos cuidadores que o processo de cuidar é marcado por sofrimento físico e psíquico, piorado pelo não reconhecimento precoce da doença e pelas dificuldades na assistência à saúde, como também pela solidão do cuidar. Propõe-se que o reconhecimento da doença deve resultar em melhorias no cuidado pré-natal, permitindo o diagnóstico precoce e tratamento adequados, assim como o entendimento dos profissionais de saúde sobre o processo de adoecimento pode melhorar a assistência ao paciente e a sua família, reduzindo danos físicos e psíquicos.