Desenvolvimento e validação de um instrumento em doenças raras: percepção do acesso à saúde e suporte social

Abstract

Doenças raras atingem cerca de 6% a 8% da população brasileira. São doenças geralmente crônicas, degenerativas, debilitantes e associadas à diminuição da expectativa de vida. Os acometidos pelas doenças raras e seus familiares sofrem uma série de processos sociais que abrangem desde as dificuldades no tratamento e reabilitação, até o preconceito e a discriminação. O acesso à saúde, referente a serviços, diagnóstico e tratamento, é pouco compreendido e discutido no contexto brasileiro. A condição crônica degenerativa relacionada a doenças raras é permeada por processos sociais complexos cuja compreensão exige avaliação na perspectiva dos acometidos. Objetivo principal: Construir um instrumento que possibilite avaliar a percepção do acesso à saúde e suporte social destinado aos acometidos por DR. Métodos: Estudo sobre o desenvolvimento de um instrumento capaz de apresentar a percepção do acesso à saúde e o suporte social dos acometidos pelas doenças raras. Para a construção, análise do conteúdo e análise semântica, utilizou-se o modelo proposto por Luiz Pasquali, que abrange três processos: teórico (a busca do referencial e o estado da arte sobre o tema), empírico (análise de conteúdo e análise semântica) e analítico (métodos estatísticos). Resultados: Após análise fatorial, o resultado final que mostrou evidências preliminares de validação foi um instrumento intitulado Escala de Percepção do Acesso à Saúde e Suporte Social em Acometidos por Doenças Raras, com quatro domínios: Recursos de Saúde, com 8 itens; Recursos Financeiros com 7 itens; Aspectos Sociais, com 13 itens; e Aspectos Individuais, com 10 itens. Todos os itens são capazes de representar de forma satisfatória seus domínios. Considerações finais: O uso do instrumento objeto deste estudo facilitará a captação do contexto em que vivem os indivíduos com doenças raras, auxiliando os profissionais que trabalham nos serviços de saúde quanto ao suporte e ao atendimento dessa população, bem como estimulando melhoria na assistência a eles prestada. Paralelamente, essa iniciativa pode promover o fortalecimento dos acometidos pelas citadas patologias e ampliar a compreensão sobre os efeitos dessas doenças no cotidiano da família e da sociedade.